Une nouvelle approche de la SEP pourrait transformer le traitement d’autres maladies

Jul 11, 2023

Par Rivka Galchen

Écoutez cet article.

En 2014, Erin Storch s’est regardée dans le miroir et a eu l’impression de dériver vers la gauche. C'était un sentiment qu'elle ne savait pas comment décrire complètement. Elle était en congé de maternité et avait récemment repris son travail dans un cabinet de conseil hospitalier à Washington, DC. Storch avait été promu pendant son congé, elle apprenait donc quelque chose de nouveau au travail – et il semblait étrangement difficile d'absorber l'information. Elle tirait également son lait trois fois par jour. Les gens ont suggéré que ce qu’elle éprouvait pourrait être un profond épuisement ; elle n'était pas d'accord. « Je savais au fond de moi que ce que je ressentais n’était pas dans le spectre de ce que l’on pourrait considérer comme normal », a-t-elle déclaré.

D’autres sensations troublantes se produisirent : « Le café avait le goût de l’eau. Le côté gauche de mon corps était faible et engourdi. Storch est allé voir son gynécologue, qui l'a envoyée passer un scanner. Rien d'inhabituel n'est apparu.

Le fils de Storch avait six mois lorsque ses symptômes se sont manifestés. Quand il avait sept mois et demi, elle a descendu les escaliers en le tenant dans ses bras et est tombée. Son fils allait bien. «Mais ensuite, j'ai su que quelque chose n'allait vraiment pas», a-t-elle déclaré. Elle a trouvé un nouveau médecin, qui s'est assis avec elle et son mari « pendant peut-être quarante minutes. C'était juste une conversation – il n'y a même pas eu d'examen physique. Il m’a dit qu’il connaissait beaucoup de mamans aux métiers exigeants et que ce n’était pas ça. Elle a commencé à pleurer de soulagement d'être crue. Il a programmé une IRM ce soir-là. "Mais comme j'avais du temps à tuer, j'ai décidé, étant moi-même, d'aller travailler", a-t-elle déclaré. Elle a écrasé sa voiture contre un poteau dans un garage de M Street.

L'IRM a montré que Storch présentait plusieurs lésions, révélatrices d'une inflammation, dans son cerveau. Elle a été admise à l'hôpital le lendemain matin, où on lui a finalement annoncé qu'elle souffrait de sclérose en plaques, une maladie chronique caractérisée par une inflammation du cerveau et de la moelle épinière. Pendant que Storch était à l'hôpital, sa mère et sa sœur ont utilisé du lait maternel sorti du congélateur pour nourrir son fils, qui n'avait jamais mangé de lait maternisé.

Malgré son diagnostic, il y avait peu de clarté. À l'hôpital, se souvient-elle, il y avait un médecin qui, en réponse aux questions de son mari, avait répondu : « Avez-vous entendu parler de Google ? (Storch dit qu'elle a parcouru "un terrier de lapin sur Google, et je n'ai rien trouvé qui m'ait aidé.")

Après que Storch soit rentrée chez elle, elle a commencé à consulter un neurologue qui, a-t-elle dit, « se débrouillait au mieux avec les outils dont il disposait – ce n’était pas un spécialiste de la SEP ». Le neurologue lui a prescrit une pilule récemment approuvée par la FDA. Elle a également commencé à consulter un psychothérapeute. "Elle voulait que je l'éduque sur la maladie", a déclaré Storch. « Elle posait des questions comme : « Est-il possible que vous soyez en fauteuil roulant ? » Storch réalisa qu'elle ne savait pas. De plus, les médicaments qu’elle prenait ne semblaient pas l’aider.

À cette époque, Storch a reçu un e-mail d'une personne qu'elle connaissait au travail, lui recommandant un médecin. "C'est ainsi que j'ai trouvé le Dr Sadiq", a déclaré Storch.

Saud Sadiq est le directeur et chercheur scientifique en chef du Centre de recherche Tisch sur la sclérose en plaques de New York et chef de la pratique clinique adjacente. Parler avec ses patients peut donner l'impression de parler avec des adeptes d'un de ces groupes qui confinent à une religion. Des patients m'ont raconté qu'il discutait avec eux jusqu'à ce qu'ils n'aient plus de questions, qu'il les voyait un samedi pour qu'ils puissent mener une vie normale, qu'il leur donnait son numéro de téléphone portable. Amelia Collins, qui est sa patiente depuis vingt-trois ans, m'a raconté qu'elle avait entendu un jour son téléphone portable sonner alors qu'il effectuait une ponction lombaire. Il lui a dit : « Tu vois, c'est la seule fois où je ne réponds pas à mon téléphone, parce que j'ai ta colonne vertébrale entre mes mains, sinon je répondrais. »

Storch a déclaré : « Nous étions assis dans son bureau et tout ce que je pensais qu'une expérience de soins de santé devrait être, c'était ce que c'était. C’était comme s’il disposait d’un temps illimité.

Il existe deux principaux types de SEP : la forme cyclique (poussées-rémittentes) et la forme progressive. Les deux attaquent le cerveau et la moelle épinière et peuvent devenir débilitantes s’ils ne sont pas traités, mais la SEP récidivante répond généralement bien aux thérapies actuelles. La forme progressive, qui se présente souvent comme ce qu'on appelle le type primaire-progressif (PPMS), qui touche environ quinze pour cent des patients, a tendance à ne pas le faire. Comme leur nom l’indique, la SEP-RR se caractérise par des symptômes qui éclatent puis disparaissent souvent spontanément, et la SEP-PP évolue de manière plus inexorable. Sadiq a déclaré à Storch qu'elle souffrait probablement de SEP récidivante et lui a conseillé qu'un traitement agressif pourrait éviter d'autres handicaps. Une fois le dommage causé, il est souvent irréversible. Il lui a dit que le médicament qu'elle prenait pouvait tout aussi bien être une pilule pour l'eau.